"If something's hard to do, then it's not worth doing"
Det hela gick smärtfritt ändå, uppdelningen, menar jag. Sånt kan ju gå precis hur som helst. En enda lampa hamnade i kläm. Morfar var en jäkel på att samla. Våra bilar var knökade till bristningsgränsen. Förråd efter förråd, utrymme efter utrymme gick vi igenom hans kvittenspapper, bokföringar från -67, ägandebevis från deras första lägenhet i Malmö -57. Arkivlåda efter arkiv låda med daterade negativ, alla, varenda ett låg i små kuvert. Med datum, vad negativet föreställde, vem som tagit kortet. Och - ett register över alla negativ. Flera pärmar, fyllda med siffror uppifrån och ner. Varenda polaroidbild daterat och registrerat. Herregud. Försäkringar, pensionshandlingar för han och mormors föräldrar, gamla kartor, gamla omslagspapper, plastfickor, brukningsanvisningar för spisar, strykjärn, sågar, samtliga från sent sjuttiotal.
Ett axplock.
Minst 30 tavlor. Av mormor. Massa tavlor av andra, kända som okända konstnärer. Fula som fina. Tidningsutklipp från nånting. Morfar hade arkiverat och bokfört sitt yrkesliv. Hans liv fanns i ett arkivskåp i förrådet. Allt från födelsebevis till vilken medecin han tog. Från hans morfars gamla telefonnummer till mina gamla tecningar. Önskelistor. Han antecknade vad han hade gett oss i julklapp. I minst tjugo år. Och vad det kostade. Släkting för släkting.
Hans frimärkssamling. Kartong efter kartong, kasse med kasse med bara vykort eller brev. Ska man skratta eller gråta?
Vid närmare eftertanke satt han sällan och rullade tummarna. Vilket är fullt förståeligt efter den här grundliga röjningen. Samtliga som var där har lärt oss följande (speciellt den yngre generationen):
- Att inte spara på grejer.
-När vi känner att vi håller på att dö, ska vi göra en ordentlig rensing själva, så de efterträdande slipper gå igenom skuten själva.
-Att ALDRIG röka. Fy fan. Väggarna var gula, det gick inte att få rent, det luktade, allting fick en betydligt skiftande färg efter diskning, tavlorna luktar.
Känns väldigt konstigt att vi inte kommer åka till mormor i Eksjö i vinter. Den småländska vintern kommer jag sakna. Kommer sakna Eksjö. Nu har jag inget ärende där. Bara en väldig omväg för att åka till Skåne.
Update.
Förresten ska jag uppdatera lite på bildfronten. Och som vanligt kom jag på nåt smart som jag skulle skriva för cirka en minut sedan. Men jag har det nånstans i bakhuvudet. Jo, just det. Jag ska ju skriva om sommarjobbet och Skånevistelsen. Hoppsan så var det lovat. I samma veva kan jag ju lika gärna dra till med att jag ska lägga upp bilder här.
Med lite tur blir det uppdatering redan i slutet av nästa vecka ;)
Framsteg blir ett bakslag.
OS. Ja. Det är ett fiasko. Men fiaskon behövs. Särskilt för svenskar. För vi blåser alltid upp mästerskap och tävlingar oerhört, och vi har enligt oss själva, redan tagit fler OS-guld än Kina i nämnda mästerskap om 10 år.
Jag tycker dock synd om utövarna vars badkläder gått sönder, eller felberäkningar, som kostat dom fyra år av träning. Men också en perfekt anledning att inse att OS är passé.
Politik och sport ska tydligen inte blandas ihop, och är två vitt skilda saker. Ok. Men varför tvingas folk ut på gatan i Peking under OS. Överge sina hem, till förmån för en felfri olympisk arena?
Vad är det Kinas regim har för sig nu då? Jag förstår mig inte på Kina.
Alla journalister pratar om misslyckanden. Klüft, Kallur, Wissman. Alla. Men herregud. Det är väl en enorm prestation i sig själv att nå de höjderna. Jämförelser med Kinas idrottsmän/kvinnor är överflödiga. Då de drillas och tvingas vara med sedan fyra årsåldern.
På tal om fantasi. Kan bli intressant att ha franska ihop med treorna. Vem hade tänkt till där?
Jag vet inte riktigt vad jag ska göra med min rastlöshet. Hade jag vart frisk hade jag sprungit några varv i skogen. Men som det är nu är den idén inte särskilt lyckad.
Bara för att det lär ta ÅR ska jag leta efter en person som jag träffade i Ystad på bilddagboken. Lägg på minnet att Ystad har sjukt många bilddagboksinvånare. Hah. Ibland förundras jag över min egen uppfinnesrikedom.
Kanske att man skulle ta och skriva ihop nåt smart om Lund. Så man kommer ihåg allt. Och innan det här inlägget ballar ur helt.
"Hjärtat har sina själ som förståndet aldrig kan fatta" Blaise Pascal
På mormors begravning kommer typ hela min mammas släkt att träffas. Många har jag inte träffat sen morfars begravning för sju årsedan. Vilket faktiskt, under omständigheterna, ska bli väldigt roligt. Absurt.
Idag pratade jag med B i telefon. Hon hade hört att jag var sjuk ooch hela baletten. Varpå hon slog fast, flera gånger, "ja, men då är det ju så att det är din ryggmärgsvätska som ökar. Det måste det ju vara" Hade jag påstått nåt annat? Men ja, ja, hon blev väl lite stolt när hon kom med den slutsatsen. Nu kan hon ta hem Nobelpriset i medecin. Det var ju kul.
Nåt som inte är kul är att farmor freakat ur totalt. Hon har gått så långt att både min faster och vi vägrar prata med henne, på några villkor, om hon inte slutar prata om sina förbannade sjukdomar och hennes outtömliga teorier. Priset tog hon överlägset hem häromdagen, då först jag stod stum i tio minuter, utan att behöva nämna varken bu eller bä, i telefon, och lyssnade på hennes utlåtande. Och sedan mamma i 20. "Sjukdomen går ju i släkten, och jag har haft samma sjukdom, du borde äta vitlök, du har brist på fosfater, andra örter, mineraler, ämnen och andra konstiga grejer" Hon är ta mig fan inte klok längre. När hon sedan drog igång inför mamma om samma tjat, och om mormor så passerade hon vissa gränser. Hon har till och med ringt nån naturläkare i Halland som skulle, som hon uttryckte det, inspektera och "värdesätta mina brister"
Förut hade jag kanske någon form av uthållande empati, att hon möjligtvis bryr sig. Nu vete fan om hon inte bara blivit tossig.
Öppna landskap
Det kan vara en deppig biverkan av medecinen. Men. Liksom. Jag träffar många personer, ser människor på stan eller berörs på olika sätt. Men upptagna som vi är av oss själva, låter jag inte personerna få veta det. Ponera att jag skulle dö om fem minuter. Då skulle de ju inte veta att jag mått bra på grund av dom. Nähä. Det kanske inte gör så mycket. Egentligen.
Men om man säger såhär. Jag är en drömmare. Men en realistisk. Vill jag intala mig. Men jag drömmer mycket. Och under sommaren har fyra killar betytt, eller kanske stått för, mycket glädje och framtidshopp. Jag känner dom inte. Inte ens lite, överhuvudtaget. Jag vet inte ens vad de heter. Vilket är en himla tur, i och för sig.
Jag har sett dom på fik i Helsingör, under inspelningarna av Wallander i Ystad, på sjukhuset i Lund och på färjan till Gullholmen. Det här låter ju helt sjukt, JAG VET. Men det kan inte hjälpas. Ska man gå runt och gilla folk utan att de vet om det då eller?
Det hade ju varit ännu sjukare om jag hade tagit kontakt med personerna, och typ tackat dessa för att de lever. Gud bevare min själ.
Det här är, hoppas jag, ännu ett resultat av min rastlöshet. Jag kanske borde skaffa mig en hobby.
Därför ser jag väldigt mycket fram emot att börja skolan igen. Det känns som mitt liv börjar igen. Trots att jag lär ångra mig typ nästa vecka. Fördömma alla lärare, och förbanna alla saker som måste göras. Men jag trivs nog som bäst så.
Så här blödig brukar jag inte vara. Men det känns rätt skönt att ha det "sagt". Jag tror fortfarande stenhårt på teorin om att det är medecinens fel. För så här kan vi inte ha det.
Jag är förresten mentalt kvar i Skåne. Jag hann ju inte göra det där man vill göra "en sista gång". Så där lär jag väl befinna mig tills vi åker hem därifrån i höst. Jag hatar träd mer och mer för varje dag. Det är sjukt mycket träd här uppe. Som en vägg. Massivt och helt stängt. Jag ser inte det vackra i Bohuslän just nu. Det är helt enkelt för mycket träd. För mycket berg och ens synfält distraheras av en massa, just det, träd.
Efter en närmare eftertanke har jag kanske aldrig riktigt trivts här uppe på Orust.
"You cast your call and I went under" - vad menar Dylan?
Antingen så kommer sorgen krypande om ett tag, det har ju bara gått en vecka.
Eller så har jag redan passerat "gråtstadiet". Jag grät visserligen ordentligt i onsdags, på sjukhuset. Sen var det liksom inte mer kvar. Istället går jag runt och är allmänt deppig. Nu vill jag gå vidare.
Jag kanske inte är ledsen, helt enkelt. Men det låter väldigt cyniskt, enligt mig.
Det kan också vara så att det är på tok för mycket i mitt huvud just nu. Mycket sjukdomar, trista besked och dödsfall. Plus att de bekymmer jag hade tidigare i somras inte försvinner av sig själv direkt. Så det kanske är någon form av emotionell blockad som hägrar just nu.
Plus att man blir deppig av medecinen. En ny biverkning som jag inte känt tidigare är alla lukter som förstärks betydligt. Det mesta luktar starkt och fränt.
Det gick bra på NÄL. Medecinen blir kvar i sammanlagt tre veckor till. Men med nedtrappning. Ska bli jätteskönt att komma till vettiga läkare som har svar senare i höst.
Vi stannade till på Torp. Ett köpcentrum. Alla som har varit där, vet väl att det är typ världens mest deprimerande ställe som man kan befinna sig på. Åtminstone tycker jag det. Och folk åker dit för "att titta på folk" Jag åker snarare dit för att tycka rejält synd om mig själv. Eller inte ens då. Idag var jag där för att köpa block och en grafräknare som inte kostar 629 spänn. Jag älskar inte matte så mycket att jag tänker spendera halva mitt kommande studiebidrag på ett ämne som är hopplöst från början. O nej. Och att sedan grafräknaren var så inpackad i diverse plast och pappanordningar att man inte fick ut skiten utan att skära upp förpackningen med mattkniv är en annan sak.
Och folk frågar sig varför oljan blir så dyr. Sluta paketera in allt så jävla noggrant då, då! Grejerna ska inte sänkas ned på botten av Atlanten. De ska in i en affär, belägen i västvärlden. Inga hyperfarliga sjukdomsbaciller kommer kunna slussas in iallafall.
Lever i en fantasi
Jag hatar att åka dit. Det tar år att åka och är allmänt deprimerande. Sen att tur och retur kommer ta tre timmar, och samtalet med läkaren landar nånstans på en kvart, exklusive väntan, är väl smällar man får ta.
För varje dag som går är jag säkrare och säkrare på att jag kommer flytta ner till Skåne efter gymnasietiden. Alternativt utomlands.
Just nu lever jag i någon form av illusion. En fantasivärld som jag byggde upp nånstans på motorvägen från Skåne. Det kan vara medecinen också, som gör att jag har svårt att tänka klart - i kombination av för mycket att tänka på. Men om man säger såhär. Jag är rätt bra på att hjärntvätta mig själv just nu. Vilket inte leder till min fördel.
I grund och botten tror jag att det hela bygger på tristess.
Saker och ting har liksom bara inte lossnat för mig på ett bra tag. Saker och ting vill inte gå vidare, utan hamnar i någon form av ond cirkel. Men jag ser väldigt mycket fram emot att börja skolan igen. Trots allt. Jag får något att fokusera på, att ställa in mig på och jag får något vettigt att göra. Jag ser fram emot hösten och mest av allt ser jag framemot att bli äldre, att börja kunna klara mig mer och mer på egen hand. Utan annans inblandning och utan annans påverkan av mitt liv.
Jag passar kanske inte in i rollen som 15, 16, 17 år.
Jag hoppas att tvåan går lika fort som ettan gjorde. Sen är man ju så gott som fri. I trean måste man ju börja tänka på vad man ska göra sen. Och det är det som jag har gått och väntat på i flera år.
Del två
Läkarna i Lund tyckte egentligen att jag lika gärna kunde ligga kvar där, och kanske bli opererad där. Jag åkte iallafall hem. Halv tio på onsdagsmorgonen hade mormor dött av hjärtinfarkt. Det gick snabbt. Hon blev 82.
Resten av familjen åkte till Eksjö.
Telefonen började gå varm. Vilket var skönt. Skönt att prata med personer som inte frågar om jag vill ha smärtstillande.
På kvällen blev jag dålig. I kombination av typ sju lumbala punktioner på fem dagar, värk och ledsamhet var jag rejält stel och risig. Jag började kräkas igen. Personalstyrkan tog det säkra före det osäkra och de gjorde en LP till. En obedövad. I Lund gjorde de en akut, utan bedövning, på måndagskvällen. Det gjorde sådär ont. Jag får Dormnicum, en lugnande, skön medecin vilket lindrar proceduren väldigt mycket. Men på NÄL tog det tre timmar. Brukar väl gå på tjugo minuter i bästa fall.
Det gjorde ont och de stack fel.
Det tog en halvtimme för dom att få fram alla pinaler. (Dvs en plastgrej som de samlar upp spinalvätskan i)
En timme till att hitta rätt mellan ryggradskotorna.
Läkaren som skulle sticka kunde intem fick ringa efter en annan.
Den läkaren kunde inte heller. Ringde efter en annan.
Den läkaren kunde. Efter två timmar. Och då fick de inte ut nån vätska. För de hittade inte ryggmärgen. De stack istället fel i nerver och reflexer.
Positivt: Hade trycket vart högt hade jag haft ännu ondare, det hade vart svårare att ligga still så länge. Trycket var lågt. Så det gjorde ingenting att de inte fick ut nån vätska. Dagen efter hade jag ännu ondare i kroppen.
Läkaren på NÄL hade en tendens att ställa sig vid fotändan vid sängen och bara stirra på mig. Och le lite. Beklaga sorgen och säga "att det här var ju ingen hit" Glo lite till.
Sånt gör mig väldigt frustrerad. Hellre att de bombarderar med frågor än att de bara står tysta.
Nej. Men efter skallröntgen i Lund konstaterade läkarna down there att hålrummen i hjärnan, där ryggmärgsvätskan finns, bör bli större vid ökar tryck. För att vätskan trycker ut hålrummen. Vilket inte mina hålrum blir. Vilket tydligen inte är bra. No shit. Och att det är väldigt ovanligt. Sherlock. Så en gåta mer till samlingen.
Nu har jag iallafall kommit hem med en remiss till en riktig neurologgrupp i Göteborg, en enorm längtan till Skåne. Massa tankar och en död släkting.
Det hade varit lättare om jag hade brutit benet. Det hade synts på utsidan. Folk hade fattat. Läkarna hade fattat. Jag hade inte behövt äta massa konstig medecin.
Omkring 100 personer i Sverige får samma besvär som jag per år. Enligt amerikansk forskning är patienten kvinna, vuxen och extremt fet. Oddsen att jag får skiten för fjärde gången är alltså inte så stora. Det fina i kråksången är väl också att läkarna känner till mitt fall lite överallt där jag har befunnit mig vid insjukningstillfällena.
Att jag har legat på sjukhus i Lund. Det var kul.
Men för att avsluta. Som läkarna sa i Lund. Eller läkaren. "Tove, du är givetvis hjärtligt välkommen här, men nu hoppas jag att vi inte ses på ett tag."
På en sekund förändras livet, och blir aldrig det samma mer.
På onsdags kvällen för en vecka sedan var vi hembjudna till goda vänner på middag nere i Skåne. Vi började prata om mitt sjukdomstillstånd, eller hur man nu ska benämna sjukdomen. För det är varken en sjukdom eller ett ihållande tillstånd. Nånstans mitt i mellan, mellan himmel och helvete. Pseudotumor Cerebri heter den, eller det, som är bekant för vissa som läser här.
Då kändes det väldigt avlägset, och pratet om att operera in en shunt kändes väldigt ovidkommande.
På torsdagen hade vi vart inne i Ystad och tittat på inseplningarna av Wallander-filmerna för femtielfte gången. Min syrra fick vara med på ett hörn. Regiassistenten såg henne i folkmassorna, och resten är en helt annan historia.
När jag kom hem hade jag fruktansvärd huvudvärk och ville bara ligga nånstans i lugn ovh ro och vänta på att alvedonen skulle verka. Åkte vid sju in till akuten på Ystad Lasarett. Den vackraste kvällen under hela vistelsen. Havet var ljust blått och helt stilla. Varmt och alldeles augustivarmt. Det hade slutat blåsa. Det enda jag tänkte på var dock att jag inte skulle spy.
Fick som alla vet, vänta länge och väl på akuten. Trodde att jag skulle stanna på Ystad lasarett, men Nej! De hade inte en slang som behövdes för att göra en lumbal punktion. En liten plastsak, man kan ta i princip vad som helst som har millilitermått. Men de konstaterade att det var just förhöjt ryggmärgsvätsketryck igen. Eller, konstaterade och konstaterade. De hade ingen aning, men jag hade ju mina misstankar. Så det bar av till Lund. I ambulans.
Ambulansfärden gick bra. Jag hade börjat spy i Ystad. Men att åka bil hade en lugnande effekt. Ambulanskillen visade att han kunde prata göteborgska. Har ni hört en skånsk person försöka härma göteborska? Det låter hemskt.
När jag var framme i Lund var klockan typ halv elva. På akutens barn och ungdomsakut togs jag emot av en mängd olika läkare. Patrik var den förste. Han dissade Ystads sjukhus totalt och försäkrade mig om att han skulle "komma med sprutan och göra det skönt snart" Sprutan innebär en decimeter lång nål som sticks in i ryggslutet, mellan kotorna och in i ryggmärgen.
Sen kom mamma.
So far so good. Vid två hade de fortfarande inte stuckit mig i ryggen. Patrik förlöste tydligen barn vid sidan av.
Halv tre stack de mig. Trycket på 43. Normaltryck är vanligtvis 11. Sen kommer jag inte ihåg så mycket mer.
På fredag förmiddag var vi på väg hem. Patrik pratade om långsiktiga lösningar. Rickhamreservoar, eller annan typ av shunt.
Jag frågade hur han kunde hålla sig vaken, varpå han slog ut med armarna och sa:
- Men herregud. Tove. Jag är läkare. Jag har en receptblock, jag kan skriva ut vilka uppåtmedeciner jag vill. Dessutom har jag mina gömmor. Så det löser sig.
Bra att veta.
Men jag hann inte hem förrän jag började spy igen. Patrik förfasade sig och sa att det är sådana patienter som jag som gör att läkare behöver ta lugnande för att vi aldrig blir friska. Ligger nåt i det.
Han tyckte synd om mamma som antagligen skulle bli magsjuk av att bara se mig.
På eftermiddagen fick de tappa mig på vätska igen. Trycket på 60. Sen kan man inte mäta högre. På10 timmar hade trycket gått från 11 till 60. Varför händer det mig när det fan ta mig bara jag i Sverige som har samma?
En annan läkare var det den här gången. Erik S nånting.
Efter några timmar fick jag ont igen. Sån smärta som jag kände då har jag aldrig känt i hela mitt liv. Jag har behövt skrika av smärta en gång i mitt liv. Det var i lördags. Jag blev nästan medvetslös och de fick knappt kontakt med mig. Men jag kommer ihåg allt. De gjorde en lumbal punktion till. Trycket på 40 igen. De började sticka mig i ryggen en gång varje dag.
Blev bättre. Den planerade hemresan på söndagen sköts upp till måndagen. Mamma åkte hem på måndagen, till torpet för att packa och städa, och sedan upp med resten av familjen till Orust. Jag skulle egentligen hem på måndagen. Men jag blev dålig igen och de fick ställa in ambulanstransporten och sticka mig IGEN. Vid det här laget var läkarna rätt vilse allihopa.
Patrik började prata om att operera mig där nere i Lund istället för att jag skulle åka till NÄL. Men de ville de inte på NÄL. Jag var för ung. Men Det var jag visst inte, sa Patrik, för de opererar in shuntar på barn på löpande band.
På tisdagen åkte jag upp med ambulans till Näl. På onsdagsmorgonen dog mormor.
Nu måste jag vila mig.
Halleluja moment.
Efter långa vistelser på sjukhus i Lund och sedan på NÄL och annat kaos har jag mycket att berätta. Tragiska som roliga. Dödsfall och annat omtumlande.
Men en kort sammanfattning: Jag låg på min säng och gladde mig åt att vara i MITT rum, bland mina saker, mina lukter, mina böcker, och att jag lever över huvudtaget.
Som sagt. Återkommer med en detaljerad version.
